La stanchezza nel Behçet: quando gli altri non la vedono

Ci sono giorni in cui ti alzi dal letto e sei già stanca.

Hai dormito. Forse anche abbastanza.

Eppure senti che il tuo corpo non ha recuperato.

Non è semplicemente sonnolenza. Non è la voglia di stare sul divano perché non hai voglia di fare qualcosa.

È una sensazione difficile da spiegare a chi non l’ha mai provata: una fatica profonda che può accompagnarti per ore e rendere pesanti anche le attività più semplici.

Nel Behçet, la stanchezza è un sintomo reale e studiato. La ricerca ha evidenziato livelli di fatigue più elevati nelle persone con Behçet rispetto ai controlli sani e un’associazione tra stanchezza, qualità della vita e attività della malattia.

Eppure, nella vita di tutti i giorni, è una delle manifestazioni più difficili da far comprendere agli altri.

Non è pigrizia. Non è mancanza di volontà.

Dall’esterno, una persona stanca può sembrare semplicemente una persona che si sta riposando.

Gli altri vedono qualcuno sul divano.

Vedono una giornata cancellata.

Vedono un’uscita rimandata.

Vedono qualcuno che dice: “Oggi non ce la faccio”.

Ma non vedono tutto quello che c’è dietro.

Non vedono quanta energia è stata necessaria per arrivare fin lì.

Non vedono la fatica di alzarsi, vestirsi, uscire, concentrarsi, lavorare, cucinare o semplicemente mantenere il ritmo che avevi programmato.

E soprattutto, non vedono quanto possa essere difficile accettare che, qualche volta, il corpo abbia bisogno di fermarsi.

Una stanchezza che non sempre dipende da quanto hai fatto

Una delle cose più frustranti è che la stanchezza non sembra sempre proporzionata a quello che hai fatto durante la giornata.

Puoi trascorrere una giornata tranquilla e sentirti comunque completamente scarica.

Puoi dormire e svegliarti senza sentirti davvero riposata.

Puoi avere voglia di fare qualcosa e, contemporaneamente, non avere l’energia necessaria per farla.

La ricerca sul Behçet ha evidenziato anche una relazione tra fatigue e qualità del sonno. Una revisione sistematica della letteratura ha rilevato che i disturbi del sonno sono frequenti nelle persone con Behçet e che una qualità del sonno peggiore può essere associata alla malattia attiva.

Questo significa anche che dire semplicemente “devi dormire di più” non sempre è una risposta sufficiente.

Quando il corpo chiede di rallentare

Una delle cose più difficili da imparare, quando si vive con una malattia cronica, è che non sempre possiamo organizzare le nostre giornate come vorremmo.

Possiamo avere programmi, impegni, persone da vedere e cose che desideriamo fare.

Poi arriva quella stanchezza.

E improvvisamente tutto sembra troppo.

Non significa che non ci teniamo.

Non significa che non abbiamo voglia.

Significa semplicemente che, in quel momento, le nostre energie non sono sufficienti.

E imparare ad ascoltare questo limite può richiedere tempo.

Il senso di colpa

Forse una delle parti più pesanti della stanchezza non è nemmeno la stanchezza stessa.

È il senso di colpa che può arrivare insieme.

Ci si può sentire in colpa perché si è rimasti a casa.

Perché qualcun altro ha dovuto aiutare.

Perché non si è riusciti a mantenere una promessa.

Perché una giornata che avevamo immaginato in un certo modo è finita diversamente.

E può essere difficile ricordarsi che riposare non significa arrendersi.

A volte significa semplicemente prendersi cura di sé.

Quello che gli altri non vedono

Le malattie invisibili hanno anche questo aspetto.

Il corpo può sembrare “normale”.

Puoi sorridere, uscire, fare una passeggiata, andare al lavoro o incontrare gli amici.

E nessuno può sapere quanta fatica stai facendo per farlo.

La ricerca sulla qualità di vita nel Behçet mostra quanto la malattia possa avere un impatto significativo sulla vita quotidiana e sul benessere delle persone che ne sono affette.

Per questo credo sia importante parlare anche di ciò che non si vede.

Perché la stanchezza è reale anche quando non lascia segni visibili.

E perché una persona può essere forte, determinata e piena di voglia di vivere e, allo stesso tempo, avere bisogno di fermarsi.

Le due cose possono esistere insieme.

Non c’è un solo modo di vivere la stanchezza

La stanchezza non si manifesta necessariamente nello stesso modo per tutti.

Può essere più intensa durante le fasi di maggiore attività della malattia, ma può essere presente anche quando la situazione sembra più stabile. Gli studi hanno infatti osservato una relazione tra fatigue e attività del Behçet, ma mostrano anche che la stanchezza è un fenomeno complesso, influenzato da diversi fattori.

Per questo non dovrebbe essere liquidata come un sintomo secondario o poco importante.

Fa parte dell’esperienza della malattia e può incidere concretamente sulla vita quotidiana.

Imparare ad ascoltarsi

Forse convivere con una malattia cronica significa anche imparare un linguaggio nuovo.

Quello del proprio corpo.

Imparare a riconoscere quando è il momento di rallentare.

Imparare che non tutte le giornate devono essere produttive.

Imparare che chiedere aiuto non significa essere deboli.

E soprattutto imparare a non misurare il proprio valore sulla quantità di cose che si riescono a fare in una giornata.

Ci saranno giorni in cui riuscirai a fare tantissimo.

E altri in cui il risultato migliore sarà semplicemente concederti il tempo di cui hai bisogno.

E va bene così.

Perché non tutto ciò che pesa si vede.

E alcune battaglie si combattono proprio nei momenti in cui, dall’esterno, sembra che non stia succedendo nulla.

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Una nota importante: la stanchezza persistente può avere molte cause e, in presenza di un sintomo nuovo, particolarmente intenso o diverso dal solito, è importante parlarne con il proprio medico. Questo articolo racconta un’esperienza e riassume alcune evidenze scientifiche, ma non sostituisce una valutazione medica.

Fonti scientifiche

• Ilhan B, Can M, Alibaz-Oner F, et al. Fatigue in patients with Behçet’s syndrome: relationship with quality of life, depression, anxiety, disability and disease activity. International Journal of Rheumatic Diseases. 2016.
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26913703/

• Yurdakul S, Yazici H, et al. Fatigue is correlated with disease activity but not with the type of organ involvement in Behçet’s syndrome. Clinical and Experimental Rheumatology. 2015.
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26487169/

• Sandikci SC, et al. An evaluation of depression, anxiety and fatigue in patients with Behçet’s disease. Clinical Rheumatology. 2019.
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30398004/

• Mastrolia MV, et al. Assessing quality of life in Behçet’s disease: a systematic review. Rheumatology International. 2022.
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36106544/

• EULAR. 2018 update of the EULAR recommendations for the management of Behçet’s syndrome. Annals of the Rheumatic Diseases. 2018.
  https://ard.bmj.com/content/77/6/808