Chi sono
Chi sono? Dietro Behçet senza filtri c’è una persona che vive sulla propria pelle una malattia invisibile — e che ha deciso di raccontarla senza filtri, appunto, con tutto quello che comporta: le giornate difficili, ma anche tutto il resto della vita che continua.
Perché è nato Behçet senza filtri?
Quando mi hanno diagnosticato il Behçet, avrei voluto trovare qualcuno che mi accompagnasse in quel percorso.
Avrei voluto un blog sempre aggiornato, una pagina Instagram, una voce capace di raccontarmi cosa potevo aspettarmi, come si vive con questa malattia e cosa significa affrontare qualcosa di cui, fino a quel momento, sapevo così poco.
Non ho trovato quello che cercavo.
Ecco chi sono e perché ho creato Behçet senza filtri.
Non sono una professionista della salute, non sono una content creator, e questo non è un blog scritto a tavolino. Sono semplicemente una persona a cui, ad un certo punto, è stata diagnosticata una malattia di cui quasi nessuno intorno a me aveva mai sentito parlare. Ho passato mesi a cercare risposte, testimonianze, storie di chi ci era già passato — e ho trovato pochissimo scritto in italiano, in un linguaggio semplice e umano.
Questo blog nasce dalla mia esperienza personale e dal desiderio di raccontare quello che sto vivendo, passo dopo passo. Non per dare risposte valide per tutti e nemmeno per sostituire le informazioni dei professionisti, ma per condividere un’esperienza reale.
Perché se una sola persona, dopo una diagnosi, troverà qui qualcosa che avrei voluto trovare io, allora questo spazio avrà avuto un senso.
Non solo Behçet
Il Behçet è il punto da cui nasce questo progetto, ma non è l’unica cosa di cui voglio parlare.
Ci sono la malattia invisibile, la quotidianità, le paure, la stanchezza, le incomprensioni, i giorni difficili e quelli in cui ci si dimentica quasi della malattia.
Voglio parlare anche di questo: di quello che succede oltre la diagnosi.
Parlerò di viaggi organizzati intorno alle terapie, ma anche di viaggi fatti semplicemente perché ne avevo voglia.
Di libri letti nelle sale d’attesa e di ricette preparate nei giorni in cui cucinare sembrava un’impresa.
Di tutto quello che, messo insieme, fa una vita — non solo una diagnosi.
Cosa troverai qui
Ecco, nel concreto, cosa trovi qui dentro:
Informazione
Per conoscere meglio il Behçet e orientarsi tra le informazioni.
Niente termini medici incomprensibili: solo quello che avrei voluto capire subito io, spiegato in modo semplice.
Esperienza
Per raccontare la malattia attraverso la vita quotidiana.
Le giornate buone, quelle no, e tutto quello che sta in mezzo.
Condivisione
Perché sentirsi meno soli può fare la differenza.
Se hai ricevuto una diagnosi simile alla mia, o convivi con un’altra malattia invisibile, questo spazio è anche per te.
Non troverai qui consigli medici né sostituti di una diagnosi professionale — per quello ci sono i tuoi specialisti di fiducia, e sono loro le persone giuste a cui rivolgersi. Troverai invece uno sguardo onesto su cosa significhi, nella pratica, organizzare la propria vita intorno a una malattia che gli altri non possono vedere. Un po’ di leggerezza, quando riesco a trovarla. E la sincerità di ammettere quando le cose sono semplicemente difficili, senza dover per forza trasformarle in una lezione di vita.
Una malattia può essere invisibile.
Quello che viviamo, no.
Che tu sia qui per caso, per curiosità o perché stai cercando esattamente quello che cercavo io qualche tempo fa, sono felice che tu ci sia.
Se ti riconosci in qualcosa di quello che hai letto, o vuoi semplicemente sapere di più su come vivo con il Behçet, trovi tutte le storie sul blog. E se vuoi restare aggiornata/o, mi trovi anche su Instagram e Facebook.